Capítulo 1: Aceptando la condición de positivo al VIH
A parte de cómo se siente ahora, es importante que sepa, que tener VIH no significa necesariamente que usted va a enfermar o perder la vida inmediatamente. El VIH, Virus de Inmunodeficiencia Humana, que causa el SIDA, debilita el sistema inmunológico (de defensas) de su cuerpo, dejando a las personas imposibilitadas de combatir las enfermedades. Cuando el sistema inmunológico ha perdido la habilidad para protegerse de infecciones, entonces se dice que la persona tiene SIDA.
Sin embargo, el VIH trabaja lentamente en el cuerpo. La mayoría de las personas con la infección de VIH viven saluda bles y relativamente libres de infecciones hasta por más de 5 años. La mayoría de las personas no son diagnosticadas con SIDA hasta después de 10 años. Incluso después de un diagnóstico de SIDA, con tratamiento adecuado los pacientes pueden vivir el doble de tiempo de lo que vivían a mediados de la década de los años 80.
Luchando con el temor, el enojo, el pesar y la depresión
A pesar de que el panorama se ve mejor para las personas Positivas al VIH, ésta enfermedad es algo muy serio. Es natural sentir pánico, pesar, enojo, temor y tristeza cuando usted se entera que tiene el VIH. Usted puede sentir temor de cómo su pareja, amigos, familiares y compañeros de trabajo reaccionarán al saber que usted tiene VIH. Usted puede temer perder el control de su vida o enfermarse. Usted puede sentirse enojado o traicionado por la persona que lo infectó con el virus. O usted puede no sentir absolutamente nada.
Algunas personas hasta pueden sentir una sensación de alivio al saber que tienen el VIH, tal vez porque sus amigos y seres queridos también tienen el VIH, o porque al menos pueden dejar de estar temerosos de infectarse. Todas éstas reacciones son comprensibles y en la mayoría de las personas, quedan atrás con el paso del tiempo.
Las siguientes son algunas sugerencias de personas Positivas al VIH, para superar esos sentimientos:
Confíe que las cosas van a mejorar. Usted puede experimentar que el primero o segundo mes luego de enterarse que usted es Positivo al VIH, es el período más difícil emocionalmente. En la medida que pasa el tiempo y usted recibe más apoyo, la intensidad de éstas sensaciones iniciales tal vez disminuyan y usted empiece a sentirse como lo hacía antes. El pesar de haber perdido su condición de estar libre del VIH, parecido al pesar por la pérdida de un ser querido, generalmente dura unos cuantos meses.
Hable con otras personas que tienen VIH. Cualesquiera que sean los sentimientos o síntomas que usted tenga, otras personas tal vez también los tengan. Si usted no conoce otras personas con VIH, usted puede asistir a un grupo de apoyo para conocer a otros y comparar situaciones. Usted también puede conocer otras personas con VIH, haciendo trabajo voluntario en organizaciones de servicios de SIDA. Examine más adelante el capítulo Obteniendo Buenos Servicios para saber más acerca de grupos de apoyo y otras organizaciones relacionadas con el SIDA.
Siga haciendo las cosas que usted siempre disfrutó. Algunas veces las personas que están deprimidas o ansiosas dejan de hacer cosas que siempre los hicieron sentirse felices. Mientras usted necesita algún tiempo para superar la sorpresa de saber que es Positivo, hacer cosas que siempre disfrutó le pueden ayudar a no pensar demasiado o a exagerar sus temores, y también a caer en la cuenta que usted es la misma persona que era, antes de que lo diagnosticaran con VIH.
Haga un poco de ejercicio. El ejercicio aumenta el flujo químico en su cerebro lo cual le puede ayudar a sentirse con más energía, más calmado y con más optimismo. Algunas veces las personas con VIH se sienten enojadas con su propio cuerpo o desconectadas con él. El ejercicio le puede ayudar a sentir aceptación de su propio cuerpo y a estar conectado consigo mismo.
Usted no tiene que ser un atleta olímpico, incluso una pequeña caminata puede ser muy buena para su cuerpo y su mente.
Evite hacer cambios drásticos en su vida de manera inmediata. Cuando algunas personas se enteran de que tienen VIH, renuncian a sus empleos, venden sus pertenencias y se alejan de sus amigos y familia. Luego ellos se dan cuenta que ellos podían llevar sus vidas a plenitud y se arrepienten de sus decisiones. Esto no quiere decir que sus futuros planes no van a cambiar, claro que puede pasar. Pero hacer cambios lentamente puede ser menos preocupante y más fácil de mantener a largo plazo.
Averigüe más acerca de la enfermedad de VIH y acerca de recursos locales. Aprender acerca del VIH y de todas las personas y organizaciones que están disponibles para ayudarlo, le pueden ayudar a sentir que tiene mayor control de su vida. Usted no tiene que aprenderlo todo de una vez, tómelo a su propio ritmo.
Si su depresión permanece o empeora, hable con su doctor o su terapista. La terapia le ha ayudado a mucha gente superar su crisis personal y existen opciones de consejería a bajo costo, disponibles en su localidad. Si usted sigue deprimido o ansioso, usted debería hablar con su doctor o proveedor de cuidado de salud. Si usted tiene pensamientos persistentes de suicidarse por favor vea a su doctor o consejero inmediatamente. Esos pensamientos pasarán y usted se sentirá contento de recibir ayuda.
Recuerde que usted no está solo. Hay más de medio millón de personas en los Estados Unidos que viven con VIH y unos cuantos miles tan solo en el área de Seattle. Usted no hizo nada terrible o equivocado para infectarse con éste virus y usted no tiene de qué sentirse avergonzado.
Contándo a otros que usted es positivo al VIH
Decidir cuándo y cómo decirle a sus amigos, familiares y seres queridos que usted es Positivo al VIH es difícil. Usted puede quedar atrapado en un dilema, querer el amor y el apoyo de las personas cercanas a usted y al mismo tiempo temer su rechazo.
A pesar que se puede anticipar que es duro e intimidante, usted tal vez caiga en la cuenta que la mayoría de los que están cerca de usted continuarán amándole y dándole apoyo. Sus amigos y sus familiares sin ninguna duda quedarán muy sorprendidos. Ellos también se sentirán honrados que usted les haya confiado su condición y sus relaciones pueden incluso fortalecerse y profundizarse como resultado de su honestidad.
Algunas personas con VIH inicialmente confían su situación únicamente a su esposo(a) o pareja, los amigos y familiares más allegados. Otros no se sienten cómodos confiando a su familia o amigos y prefieren primero hablar de su diagnóstico en el ambiente de un grupo de apoyo. Contando a otras personas gradualmente da más de una opción: usted puede siempre decirle a alguien después, pero no puede retroceder una vez que ha confiado en alguien.
En la medida que pasa el tiempo y usted se siente más cómodo luchando con su situación, usted puede decidir contarle a un círculo más amplio de gente. Asegúrese que usted les pide a quienes confía que mantengan privada esa información.
Considere los siguientes puntos al decidir en quién confiar su condición de infectado con VIH:
¿Me apoyaría ésta persona? ¿Cómo ha actuado ésta persona frente a las dificultades que he tenido en el pasado?
¿Qué espero conseguir al confiar en ésta persona?
¿Al decirle a ésta persona estaría a riesgo de perder mi empleo, mis hijos o mi vivienda?
¿Es ésta persona alguien con quien yo he tenido relaciones sexuales o compartido jeringas, que pudiera estar infectado(a) y no saberlo todavía?
¿Podría ésta persona causarme daño físico o emocional si le comparto mi situación?
¿Me preocuparé más si no le digo a ésta persona?
¿Podría sentirse herida ésta persona si no le digo porque querría ayudarme?
¿Puedo confiar en ésta persona para que mantenga la información en privado?
¿Necesita saber ésta persona mi condición para que yo pueda recibir los mejores servicios sociales y cuidado médico?
No hay una forma fácil de decirle a las personas que usted tiene VIH, como tampoco hay un plan perfecto para que las personas reaccionen con actitud compasiva. Los siguientes puntos son algunos para que tenga en cuenta al decidir cómo decirle a quienes se preocupan por usted.
Esté listo para contestar preguntas. A cualquiera que usted le diga, podría hacerle muchas preguntas acerca de la enfermedad, su salud e incluso cómo se infectó. Las cosas pueden marchar mejor si usted sabe cómo planea responder. No se sienta presionado a responder preguntas si usted no conoce las respuestas o si cree que son demasiado personales. Usted puede darles a las personas con que usted hable, un folleto acerca del VIH/SIDA o refiéralos a la Línea de Información del SIDA.
Las personas que se preocupan por usted también pueden sentir que necesitan orientación cuando usted pasa por un momento difícil. Siéntase libre de decirles a éstas personas que lo que usted realmente necesita es quién lo escuche ya que usted y los proveedores de cuidado de salud están procurando al máximo para enfrentar su enfermedad.
Escoja un sitio cómodo. Decirle a alguien que usted es Positivo al VIH puede resultar una experiencia muy pesada emocionalmente para ambos. La noticia puede causar una reacción fuerte y usted querrá estar en un sitio donde usted esté cómodo, donde tenga privacidad y donde usted tenga tiempo de sobra.
"Fue un gran alivio... que finalmente había alguien a quien no tenía que mentirle"
-- Joe, hombre positivo al VIH. Recuerde que todas las reacciones pueden no ser de apoyo. A pesar que pueda ser injusto e ilógico, algunas personas pueden decidir apartarse de usted luego que se les diga que usted es Positivo, porque tienen miedo de contraer el VIH. Otra razón puede ser el temor que tengan de perderlo a usted. Usted puede darles a éstas personas que necesitan más información o apoyo, una referencia a la Línea de Información del SIDA o a un grupo de apoyo para amigos o familiares de personas con SIDA. Las personas pueden volver a su vida normal cuando hayan tenido tiempo de ajustarse a la situación.
Evite sentirse responsable por las reacciones de otras personas.
Usted ha demostrado tener una buena dosis de fortaleza al escoger las personas a quienes usted confiará que es Positivo al VIH. Usted no tiene que hacer que nadie se sienta mejor respecto a la noticia. Cuide de sí mismo.
Contandole a sus hijos
Sus hijos especialmente si son pequeños, pueden resultar ser los más difíciles para hablarles acerca del VIH. Usted podría querer protegerlos de las malas noticias y también querría ser honesto con ellos. Claro está, no hay una forma perfecta de cómo, o cuándo traer el tema y usted en todo caso deberá considerar las edades de sus hijos, las personalidades individuales y experiencias anteriores con enfermedades y muertes posibles al tomar sus decisiones. Usted querrá buscar consejo de un consejero o de su familia o amigos quienes conozcan sus hijos al hacer éstas decisiones. Por último, usted es la persona que conoce qué es lo mejor para sus hijos y su familia.
"Yo le dije que yo quería que ella supiera que soy Positiva al VIH. Y al VIH. Y al VIH. Yo ni siquiera quería mirarla porque no quería ver la expresión de espanto en su cara o cualquiera otra cosa que la alejara de mi. Pero no fué eso lo que ocurrió. Ella se paró y me dio un beso diciendo que ella estaría siempre conmigo."
-- Debora, una mamá Positiva con VIH.
Hay buenas razones para decirles a sus hijos y buenas razones para no decirles. Algunos padres deciden decirle a sus hijos acerca de su condición porque a menudo los hijos pueden sentir cuando algo anda mal con su familia inmediata. Si a ellos no se les dice lo que está ocurriendo, ellos pueden empezar a imaginar cosas y pueden llegar a pensar que el problema que desconocen es por su culpa. Adicionalmente mantener un secreto para los hijos puede ser una carga muy pesada de llevar para los padres.
Los padres también querrán ser ellos quienes les digan a sus hijos acerca de su enfermedad antes que alguien más lo haga. Por mucho que tratemos de guardar ésta información en privado, puede ocurrir que se filtre a los niños en el momento menos pensado.
Otros padres deciden no contarle a sus hijos de su enfermedad o deciden esperar a que sus hijos estén más grandes. Algunos padres sienten que la información podría ser muy aterrorizante para un hijo pequeño. Para aliviar el miedo, muchos padres querrán hacer planes para el futuro del hijo, en caso de que los padres enfermen gravemente o mueran.
Otro riesgo es que los hijos sin ninguna intención revelen a otros la enfermedad de los padres. Si el hijo también está infectado, los padres puedan reaccionar sobre protegiéndolo, temiendo que el niño pudiera ser tratado injustamente. Si usted decide contarle a sus hijos debe saber que cuando lo haga, ellos van a tener muchas preguntas. Preguntas comunes que hacen los hijos incluyen:
¿Por qué te paso esto a ti? ¿Me voy a enfermar yo también? ¿Yo te hice enfermar? ¿Te puedes mejorar? ¿Te vas a morir? ¿Qué va a pasar conmigo? ¿Con quién voy a vivir?
Los niños necesitarán respuestas diferentes dependiendo de su edad y madurez y puede ser de ayuda si usted piensa serenamente cómo responder antes de hablarles a ellos de su enfermedad. Algunos encuentran útil "practicar" con un amigo u otro miembro de la familia. Si sus hijos también son Positivos al VIH, esto va a presentar otras dificultades en el futuro. Hay personas que le pueden ayudar a enfrentar esto. Lea el capítulo sobre "Obteniendo Buenos Servicios" en ésta guía.
"El pudo habérmelo dicho hace mucho tiempo. El tenía miedo que yo lo rechazara. Pero justo en el momento que lo dijo él era mi papá. Y un minuto después él seguía siendo mi papá. Realmente yo no cambié nada."
-- Laura, hija de un hombre Positivo al VIH.
Diciéndole a sus parejas sexuales y a las parejas de uso de jeringas
A pesar de que es difícil decirle a sus parejas pasadas y presentes (de relaciones sexuales y uso compartido de jeringas), ellos necesitan saber si han estado expuestos al VIH. Porque si estuvieran infectados, ellos pueden buscar tratamiento y asegurarse que no lo van a transmitir a otros. Usted no tiene que hacerlo directamente, el Departamento de Salud puede decirles a éstas personas que han estado posiblemente expuestas al VIH sin revelar su nombre y ofrecerles consejería y la prueba al VIH. El Departamento de Salud puede trabajar conjuntamente con usted para planear cómo proteger su identidad y seguridad. Mire el capítulo "Obteniendo Buenos Servicios" con ese propósito.
También le resulta favorable decirle a cualquier futura pareja que usted ha sido diagnosticado Positivo antes de que tengan algún contacto que pudiera transmitir el VIH. Esto tiene el propósito de protegerlo a usted de problemas legales y dejarlos a ellos tomar decisiones bien informadas. El capítulo sobre "Amor, Sexo y Relaciones" incluye más discusión sobre la conveniencia, de cuándo y cómo decir a sus parejas sobre su condición de infectado.
Esperanza y futuro
Las personas con VIH o SIDA a menudo le preguntan al doctor: "¿Cuánto tiempo me queda de vida? "
No existe una respuesta correcta a ésta pregunta porque cuánto puede vivir una persona nadie lo sabe. No existe forma de saber con seguridad qué va a pasar, cuánto va uno a vivir y cuándo vamos a morir. Recibir el diagnóstico de VIH lo puede a uno hacer más consciente de la mortalidad. Pero el ciclo del nacimiento, vida y luego la muerte, siempre han sido parte de la condición humana.
Así mismo, las estadísticas a menudo se hacen para mostrar la esperanza de vida de las personas que tienen SIDA. Usted debe sentirse libre de ignorar éstas estadísticas por dos razones. La primera razón es que ellas muestran un promedio de los mejores y peores casos y no se aplican a cada individuo.
La segunda razón es más complicada: estudios de sobrevivientes de largo tiempo al VIH, como también sobrevivientes de cáncer en el pecho, sugieren que aquellos que mantienen una actitud positiva hacia la vida, que son participantes activos en su propio cuidado de salud y creen que ellos pueden influir en su propio bienestar y que tienen relaciones que los apoyan, tienden a sentirse mejor.
De tal manera que la conexión entre cómo nos sentimos emocionalmente y cómo nos sentimos físicamente no siempre es consistente. Parece ser que los sistemas inmunológicos, sufren mas cuando las personas se sienten sin esperanza en el futuro.
Recuerde que sentirse sin esperanza no es lo mismo que sentir pesar, puede ser más bien un proceso natural que puede ser saludable emocional y físicamente. Ahora que usted sabe que tiene una enfermedad seria, su futuro puede parecer inseguro. El punto más importante de recordar es que si bien usted vive 2 o bien 50 años más, éstos pueden ser buenos años. Y muchas personas con VIH caen en la cuenta que la enfermedad no solo los hace más conscientes de la muerte pero también de la vida.
Con cada día que pasa, hay más y más razones para mantener la esperanza como persona con VIH. Considere los siguientes aspectos: Las personas con VIH están viviendo más tiempo que antes y algunas personas podrían sobrevivir la enfermedad. Cerca de 1 de cada 10 personas que han tenido VIH por más de 15 años, tienen sistemas inmunológicos que aún funcionan. Otros que tienen síntomas o han sido diagnosticados con SIDA desarrollado todavía viven hasta 10 años más. Nadie sabe exactamente por qué algunas personas parecen estar bien con la enfermedad, pero investigaciones muy serias se siguen realizando y puede ser que sus descubrimientos nos acerquen a encontrar una cura.
Existe un buen número de drogas antivirales nuevas que pueden reducir la cantidad de virus en la corriente sanguínea y mejorar el funcionamiento del sistema inmunológico. Mientras las investigaciones continúan, éstos son los tratamientos más prometedores para la infección de VIH y ahora hay más esperanza que es posible vivir una larga vida teniendo VIH.
Los científicos saben más acerca del VIH que de ninguna otra enfermedad viral en la historia. La escala de búsqueda para el tratamiento y la cura, es vasta; se adelanta diariamente en diferentes países y tiene comprometidos a los mejores científicos del mundo. Con cada pequeña información obtenida, la cura es más cercana.
"Luego de 3 meses ya no estaba aterrado y en ese momento pensé que no todo mundo iba a morir con enfermedad. Van a haber sobrevivientes y si alguien va sobrevivir soy yo."
-- Arturo, hombre, positivo al VIH
