Capítulo 2: Comprendiendo y enfrentando su condición médica
Escogiendo un proveedor de cuidado medico.
Escoger un proveedor de cuidado médico es una decisión muy importante. Las personas con VIH que les va mejor, tienden a tener una relación cercana con su proveedor de cuidado de salud y ellos están activos en su propio cuidado de salud. A pesar que usted quiera continuar con su actual proveedor de cuidado de salud por ahora, usted puede darse cuenta con el tiempo que existen otros proveedores con más experiencia en la enfermedad del VIH.
Por último, usted querrá encontrar un proveedor que sea conocedor del VIH, que haya tratado con anterioridad a pacientes Positivos al VIH y lo más importante, con quien usted se sienta cómodo. Pregunte a otras personas Positivas al VIH cómo se sienten al respecto de sus proveedores de salud y tal vez ellos pueden darle unas buenas ideas. Hay una agencia local en la lista de la sección "Obteniendo Buenos Servicios" y ellos le pueden ayudar a encontrar un proveedor de cuidado de salud.
Es buena idea mirar alrededor hasta que encuentre un proveedor de cuidado de salud que crea pueda trabajar con usted a largo plazo. Estar con un proveedor por un corto plazo solamente hace difícil conseguir buen cuidado de salud. Usted puede sentirse cómodo tratando con los recomendados que le den, lo que le va a ahorrar algo de tiempo. Otra opción es llamar a algunos proveedores y hacerles unas visitas en sus propias oficinas. Déjeles saber que usted está buscando un buen proveedor de cuidado de salud y que a usted le gustaría conocerlos y hablar con ellos.
Pregunte si esa entrevista es gratuita y cuánto tiempo disponible tendrá usted con el proveedor.
Resolver las siguientes preguntas le puede ayudar a encontrar el proveedor correcto para usted.
¿Cuántos pacientes Positivos con VIH ha tenido?
¿En qué hospitales ingresa a sus pacientes?
¿Cómo le pueden encontrar los pacientes después de horas de oficina?
¿ Hay otros proveedores de cuidado de salud aquí que hayan tratado personas con VIH/SIDA?
¿Cómo garantiza usted la confidencialidad a sus pacientes?
¿Trabajaría usted en acuerdo con mis otros proveedores de salud? (Esto es muy importante si usted decide trabajar con un proveedor de cuidado de salud alternativo como un naturista o acupunturista)
¿En su opinión qué aprecian más sus pacientes de usted?
El asunto más importante es que el proveedor que usted escoja lo haga sentir cómodo y sea parte del equipo. Asegúrese que ellos discuten términos médicos y tratamientos en un lenguaje que usted comprenda, que ellos lo escuchen y tomen sus ideas seriamente. Usted deberá sentir que lo escuchan, comprenden y respetan todo el tiempo. Esto puede ser diferente a la relación a la que está acostumbrado con su doctor, en la que ellos dan órdenes y usted obedece.
No siempre es fácil hablar claramente con su proveedor de salud incluso si es alguien agradable, pero definitivamente vale la pena.
Recuerde que usted ha escogido a su proveedor de salud y puede terminar con ellos si ya no satisfacen sus necesidades. Si ha tratado de hablar con su proveedor acerca de preocupaciones que tiene y todavía se siente insatisfecho o sin apoyo, puede ser mejor que busque a alguien nuevo.
Cómo trabajar bien con su proveedor de cuidado de salud
Una vez que usted haya escogido un proveedor de cuidado de salud con el que se siente confortable, usted querrá mantener esa relación funcionando sin contratiempos. Los siguientes son algunos consejos de personas Positivas al VIH y sus doctores acerca de cómo trabajar bien conjuntamente.
Prepárese para que su primera visita con el proveedor de cuidado de salud sea extensa. Cuando usted planee esa visita, informe a la recepción que usted necesita un examen físico completo que normalmente demora hasta 45 minutos. Durante esa visita, el proveedor típicamente examina todo su cuerpo incluyendo los ojos, boca, recto y genitales. Ellos tomarán su sangre y harán una placa de rayos X al pecho y también una prueba de orina.
Su proveedor también le preguntará acerca de condiciones o síntomas que esté experimentando o medicamentos que está tomando, viajes que usted haya hecho recientemente, vacunas y también infecciones que haya tenido antes. Puede ser útil que obtenga copias de su historial médico y de clínicas anteriores y puede ahorrar dinero al no tener que repetir algunas pruebas.
Escriba todas las preguntas posibles antes de la cita médica.
Esto le ayudará a recordar para no olvidar aspectos muy importantes y para usar el tiempo de su visita de manera efectiva. Si la lista de preguntas parece demasiado larga, es buena idea seleccionar las que le parecen más importantes para usted.
Pídale a su proveedor explicar su condición de manera clara. La mayoría de los proveedores de cuidado de salud tratan de manejar un lenguaje que sus pacientes entiendan pero es posible que usen algunas palabras técnicas y frases que usted no entiende. Asegúrese de preguntarle a su proveedor si hay algo que usted no entiende. Para trabajar como un equipo con su proveedor, usted necesita entender su condición y el tratamiento que se le recomienda.
Use el teléfono de forma efectiva. Dado que las oficinas de cuidado de salud normalmente son lugares muy ocupados, puede ayudarle el que sepa qué es lo quiere preguntar antes de tiempo. En muchas ocasiones usted tendrá que hablar con una persona que le dará su mensaje al proveedor de salud para llamarlo a usted después. Tome notas de lo que le dicen para recordarlo todo con más facilidad.
Si usted tiene una reacción inesperada o muy severa a un medicamento, comuníquese de inmediato con su proveedor de cuidado de salud. Su proveedor puede recomendar que suspenda inmediatamente un medicamento o que lo cambie por otro. En general no es buena idea suspender un medicamento sin el conocimiento de su proveedor de cuidado de salud, porque los síntomas pueden volver a aparecer o empeorar.
Pida segundas y hasta terceras opiniones. Si a usted le dicen que necesita cirugía o algún tratamiento que no es muy conocido o que todavía se considera experimental, piense en pedir una segunda opinión y si fuera el caso hasta una tercera. No sienta que usted está ofendiendo o insultando a su proveedor de cuidado de salud si le pide otra referencia con otro profesional.
Recuerde que su proveedor de cuidado de salud es humano. Su proveedor de cuidado de salud lleva una vida llena de amistades, familia y toda clase de problemas legales, financieros y emocionales como cualquiera de nosotros. Los proveedores de cuidado de salud que tratan pacientes con SIDA tienen vidas llenas de mucha preocupación y naturalmente tienen días en que pueden estar más alertas de lo que ocurre. Además por muy expertos que ellos sean, los proveedores de cuidado de salud no pueden arreglarlo todo y una que otra vez pueden estar completamente equivocados. Algunas veces un tratamiento dado funciona bien con nueve pacientes y no funciona bien con el décimo.
Su reacción inicial puede ser con mucho enojo y hasta querer cambiarse de proveedores. Esto es normal pero trate de esperar un poco y comunique cómo se siente. No es buena idea cambiarse de proveedores por algo que no funcionó o porque un tratamiento dado no trabajó.
Edúquese usted mismo sobre el VIH, leyendo libros, revistas y publicaciones. Organizaciones locales del SIDA tienen bibliotecas que puede consultar para que no tenga que comprar los libros. Averigüe lo que más pueda acerca de su condición médica y comparta lo que ha aprendido con su proveedor de cuidado de salud. Tratar de mantenerse al día con todos los descubrimientos e investigación del SIDA, es un trabajo inmenso e incluso el mejor proveedor de cuidado de salud puede escuchar acerca de un tratamiento a través de un paciente que lo ha leído en otra parte.
Recuerde que algunas personas que promocionan tratamientos o "curas" para la infección del VIH no han podido probar que funcionan. Esto es particularmente frecuente en algunos sitios o países donde existe poco o ningún control a lo que se publica o se dice. Su proveedor de cuidado de salud puede ayudarle a determinar qué tratamientos pueden ser valiosos para usted.
Elementos básicos del sistema inmunológico.
Su sistema inmunológico defiende su cuerpo de las enfermedades. Por ejemplo cuando un virus de la gripa invade su cuerpo, su sistema inmunológico envía unas células especiales para combatirlo. Usted puede estornudar, congestionarse y sentirse mal por algunos días; pero finalmente su sistema inmunológico trabajará para matar o controlar el virus y usted se sentirá bien otra vez.
El virus del VIH es diferente del virus de la gripa, porque ataca directamente las células CD4 que luchan contra las infecciones en su sistema de defensas. Si su sistema inmunológico se pone más débil, puede quedar imposibilitado de combatir las enfermedades que personas saludables no tendrían de que preocuparse.
Las personas que tienen VIH y tienen sistemas de inmunológicos débiles algunas veces se les llama "inmunológicamente comprometidos o suprimidos" lo cual significa que sus cuerpos no pueden luchar contra infecciones también como una persona que no tiene el VIH. Las células sanguíneas blancas son primariamente responsables de combatir las infecciones en el cuerpo. Los siguientes son los tipos de células blancas.
Los T-linfocitos (células T) incluyen dos tipos importantes: células CD4 y CD8. Las células CD4 son como generales de un ejército, coordinando tipos diferentes de células blancas en sus respectivas batallas. Ellas son el primer objetivo de la infección VIH porque el virus se reproduce dentro de las células CD4. Las células CD8 son las verdaderas combatientes del sistema inmunológico. Ellas atacan directamente el virus VIH y las células CD4 que ya están infectadas.
Los Neutrofilos son poderosos guerreros que luchan contra las infecciones bacteriales.
Los Macrófagos absorben gérmenes que atacan el cuerpo. El virus VIH también puede matar los macrófagos.
Los B-linfocitos crean anticuerpos y proteínas que protegen el cuerpo de ataques futuros de gérmenes que el sistema inmunológico ya ha derrotado.
Los Eosinofilos y los Basofilos tienen que ver con las alergias y no se ven particularmente afectados por la infección del VIH.
Pruebas de sangre
Existen varias pruebas de sangre que le pueden ayudar a determinar la fortaleza de su sistema inmunológico o cuánto virus de VIH tiene en su cuerpo. La mayoría de las veces, las personas escuchan acerca de la prueba de "las células T" pero también existen otras. Estas pruebas son más útiles para ayudarle a usted y a su proveedor de cuidado de salud planear mejor acerca de sus tratamientos. Pero son los menos útiles cuando los resultados terminan causando temores y ansiedades.
Trate de no concentrar su atención exclusivamente en los resultados de esas pruebas. Cómo se siente es lo importante al determinar su salud.
Conteo completo de sangre (CBC)
Estas son unas séries rutinarias de pruebas que dan una imagen muy general de su salud. Usted tal vez ya haya tenido varios conteos completos de sangre durante su vida. Ese conteo, da información acerca del número y clases de células rojas y blancas. Puede decirle si usted tiene muchas o muy pocas células blancas para combatir infecciones. También le puede decir si su sangre es saludable o anémica o si usted actualmente está combatiendo una infección. Existen dos partes del conteo completo de sangre en los que su proveedor de cuidado de salud se concentrará.
Células sanguíneas rojas (RBCs)
Las células sanguíneas rojas son las que le traen el oxígeno a todas partes de su cuerpo. La parte de la célula roja que transporta el oxígeno y le da el color rojo se llama hemoglobina. Este es un número en el que el proveedor de cuidado de salud estará interesado. Las cifras normales de hemoglobina para hombres irán de 14 -18 gm y para mujeres de 12 - 16 gm. Las personas con infección de VIH algunas veces tendrán niveles más bajos de hemoglobina que los normales. Otra prueba que está relacionada con sus RBCs se llama hematocritos, y es el porcentaje en el volumen de sangre de células rojas. Las cifras normales de hematocritos para hombres es de 42% - 52% y para mujeres de 37% - 47%.
Su nivel de hematocritos será usualmente como 3 veces el de la cifra de hemoglobina y su proveedor de cuidado de salud usará éstas cifras de vez en cuando.
Células sanguíneas blancas (WBCs)
Las células sanguíneas blancas son parte de su sistema inmunológico. Su propósito fundamental es combatir infecciones y por lo tanto es muy importante vigilarlas regularmente. El conteo total de éstas células es la suma de muchos tipos diferentes de células, incluyendo neutrofilos, linfocitos, monocitos, eosinofilos y basofilos. Los conteos de células blancas en personas Positivas al VIH son a menudo más bajos que lo normal. Esto puede deberse al propio virus del VIH o por medicamentos utilizados para tratar la infección de VIH u otras enfermedades oportunistas. Los niveles normales de células blancas van de 4.300 a 10.000.
Células T (o Linfocitos T )
Sus células T son sus células luchadoras de su sistema inmunológico. Como dijimos antes hay dos tipos principales: células CD4 (T4) y células CD8 (T8).
Los conteos de CD4 suben y bajan incluso en personas que no tienen VIH.
Una persona con un sistema inmunológico saludable usualmente tendrá entre 700 hasta 1.200 células CD4, pero esto puede variar basado en la hora del día o un simple resfriado o una quemadura de sol. Por esa razón usted necesitará repetir su conteo CD4 para obtener un resultado correcto. Generalmente hablando, si éstos conteos disminuyen a 500 y especialmente a 200, usted está a riesgo de desarrollar infecciones.
Algunos proveedores de cuidado de salud piensan que el porcentaje de células CD4 por el total de linfocitos indica de manera más confiable qué tan bien su sistema inmunológico está trabajando. Normalmente las células T4 representan entre un 25% a un 69% del total de linfocitos. La proporción de células CD4 a CD8 también es importante. La proporción en un cuerpo saludable debe ser de 0.9 a 3.5 y con frecuencia ésta cifra es más baja en personas Positivas al VIH. El número total de células CD8 está entre 240 a 1.200.
Carga Viral
La carga viral es la cantidad de virus VIH en el sistema sanguíneo. La prueba es una herramienta para determinar con cuánta rapidez se está reproduciendo el VIH en el cuerpo.
Los proveedores de cuidado de salud usan la carga viral así como también el conteo de CD4 para vigilar la terapia contra el VIH, o cambiar los medicamentos cuando las cargas virales aumentan.
Generalmente 5.000 o menos copias de VIH por mililitro de sangre significa que la enfermedad actualmente no está empeorando.
Síntomas
Pensar acerca de los síntomas puede llevar a una persona Positiva con VIH al borde de la locura. Muchas personas se preocupan mucho acerca de los síntomas cuando a ellos se les diagnostica por primera vez. Afortunadamente en la medida que las personas se adaptan a tener la enfermedad, su pánico disminuye.
Es importante recordar que la mayoría de la gente no experimenta muchos síntomas de infección por VIH por los primeros 8 a 10 años. Igualmente importante es tener en mente que personas Positivas al VIH todavía pueden tener alergias, picaduras de mosquitos o tener resfriados como cualquiera otra persona.
Finalmente usted puede estar bajo enormes preocupaciones ahora mismo y eso puede causar los mismos síntomas que produce el VIH como cansancio, dificultad para respirar, falta de apetito y dolores de cabeza. Cada síntoma que se le presente no tiene por qué causarle preocupación, pero si el síntoma es severo o prolongado, es buena idea consultar con su proveedor de cuidado de salud y compartirle al momento de tomar decisiones.
Los siguientes síntomas pueden ser causados por el VIH u otras enfermedades. Si usted experimenta cualquiera de ellos, infórmelo a su proveedor de cuidado de salud tan pronto como sea posible. Existen tratamientos para muchas de éstas situaciones.
fiebre de más de 101 grados que dure más de 2 días
glándulas linfáticas inflamadas en el cuello, debajo de los brazos o área de la pelvis
dificultad para respirar
irritaciones vaginales, ardor, descarga
diarrea que dure más de 3 días
falta de apetito permanente
perder 10 libras o más de peso que no sea intencional
hinchazones o brotes en la piel que no se quitan
infecciones por hongos que no se quitan
cansancio permanente
dolor de cabeza permanente
debilidad o adormecimiento en los brazos o las piernas
cambios en la memoria o la visión
sudores nocturnos que empapan sus piyamas o tendidos de cama
una tos seca y persistente
unas placas blancas en la lengua o dentro de su boca
Evitando infecciones menores
En general, la mayoría de sus actividades de vida diaria pueden continuar como siempre lo han hecho. Sin embargo hay algunas cosas que usted puede hacer para reducir el riesgo de contraer infecciones en su propia casa. Recuerde que cualquiera no solamente aquellos que son Positivos, les irá mejor si siguen las siguientes normas.
Lavándose las manos
Muchas resfriados y gripas comunes pueden prevenirse con un simple y regular lavado de las manos. Cuando usted toca la mano de una persona con un resfriado y luego usted toca su propia cara, nariz u ojos, usted estará contrayendo ese resfriado. Lávese las manos regularmente especialmente si está cerca de alguien que tiene un resfriado.
Limpiando
Buena, higiene básica es importante para su casa como lo es una buena ventilación. Mesas, lavaplatos y pisos de la cocina deben mantenerse libres de partículas de alimentos y limpiarse regularmente. Las esponjas usadas para limpiar las mesas y los platos no deben usarse para limpiar el piso y mucho menos los regueros del baño. El interior del refrigerador debe limpiarse con jabón y agua para controlar el moho y los alimentos viejos deben tirarse a la basura regularmente.
El piso, la taza del sanitario, la tina, el baño y el lavamanos deben limpiarse semanalmente para impedir la formación de hongos. Detergentes comunes caseros son suficientes. Si ocurre un reguero de orina u otros fluidos corporales, trapear o secar primero con agua caliente y jabón para desinfectar luego con cloro ayudará a mantener el área limpia de fluidos infectados. Las esponjas y trapeadores usados para limpiar regueros de fluidos corporales en el baño o alcobas, no deberán escurrirse en el lavaplatos de la cocina o en el lugar donde se preparan los alimentos.
Mascotas
Las mascotas pueden tener enfermedades que pueden pasársele a usted por contacto con la materia fecal. Si usted tiene un gato, pájaro o pez, pida a alguien que no esté infectado con VIH para que limpie la caja de desechos, la jaula o la pecera. Si lo hace usted mismo use guantes desechables y mascarilla y lávese las manos en agua caliente con jabón al terminar. Si tiene un gato, cambie la caja de desechos todos los días. Usted puede enfermarse con Toxoplasmosis que puede crecer de la materia fecal del gato después de unos días. Si está embarazada evite manejar tortugas o limpiar otros animales porque la toxoplasmosis puede afectar su hijo en gestación. Pida a su proveedor de cuidado de salud algunos consejos al cuidar de sus mascotas.
Haciendo jardinería
Utilice siempre guantes cuando esté trabajando con plantas dentro y fuera de la casa porque gérmenes dañinos pueden vivir en la tierra. Lávese las manos completamente al terminar.
Enfermedades relacionadas con el VIH
Existen más de 25 enfermedades diferentes que las personas con VIH pueden adquirir cuando sus sistemas inmunológicos están débiles. Estas se denominan "infecciones oportunistas" porque éstas aprovechan la oportunidad de atacar un sistema inmunológico que está débil. Algunas son causadas por bacteria, virus u hongos y algunas son causadas por el propio virus del VIH. A pesar que la mayoría de éstas enfermedades oportunistas no representan un riesgo para una persona con un sistema inmunológico saludable, algunas como es el caso de la tuberculosis pueden ser transmitidas a cualquiera. Su proveedor de cuidado de salud le dejará saber si usted necesita tener algunas precauciones para no infectar a otros con algunas de esas enfermedades.
Tratamiento
La buena noticia es que ya hay tratamientos que demoran la progresión del VIH y previenen o controlan muchas de las enfermedades oportunistas. Por ejemplo, las posibilidades de adquirir la neumonía Pneumocystis Carinii , una infección pulmonar muy seria, se pueden reducir en un 50% o más con un tratamiento temprano. Hay muchas clases de tratamiento para la enfermedad de VIH y las infecciones oportunistas que puede causar.
Antivirales (o Anti-retrovirales) están designados para atacar el virus del VIH y prevenir que se multiplique, vienen ahora en tres variedades básicas:
Análogos Inhibidores Nucleósidos de Transcripción Revertida (NRTI) incluyen el zidovudine (AZT), lamivudine (3TC), staduvine (d4T), didanosine (ddI) y el zactalbine (ddC), aunque otros se encuentran en proceso de aprobación por parte de la agencia FDA. Estos medicamentos antivirales se han estado usando para tratar la infección del VIH desde 1987 (cuando se aprobó el AZT) e interfieren con una enzima llamada transcripción revertida (RT) al llenarla de nucleósidos falsos.
Inhibidores No-Nucleósidos de Transcripción Revertida (NNRTI) aprobados ahora incluyen el nevaripine y delarvidine e interfieren con la transcripción revertida por otros medios diferentes a usar sustitutos nucleósidos. Estos medicamentos son relativamente fáciles de tomar porque solo requieren tomarlos una o dos veces por día.
Inhibidores de Proteasa (PI que actualmente incluyen el saquinavir, ritonavir, indinavir y más reciente el nelfinavir) fueron aprobados inicialmente para tratar el VIH en 1.996. Parecen ser los medicamentos más fuertes, capaces de reducir la producción viral en cantidad de cientos de miles de copias. Pero solo se usan en combinación con otras drogas mencionadas antes. A diferencia del grupo de drogas NRTI y de NNRTI (los cuales actúan al final del ciclo de reproducción viral), los inhibidores PI trabajan inmediatamente el virus hace copias de sí mismo cuando trata de hacer un paquete nuevo de partículas virales. Los medicamentos PI rellenan la enzima de proteasa actuando como "tijeras" porque cortan el paquete de nueva información viral que se trata de crear.
Uso de drogas anti-retrovirales en combinación. Es un nuevo desarrollo del tratamiento para el VIH que comenzó a mostrar efectividad en 1.995. Actualmente muy pocos practicantes médicos recomiendan terapia con un solo medicamento o dos. La mayoría recomiendan al menos tres medicamentos. Los estudios demuestran que cuando el virus VIH se multiplica, las nuevas partículas se adaptan y resisten al medicamento que el paciente sigue. El objetivo en el tratamiento para VIH es demorar y detener la multiplicación viral hasta donde se pueda y en últimas tres drogas pueden hacerlo mejor.
Con cualquiera de éstos nuevos tratamientos, lo crucial es que usted no lo suspenda y que ni siquiera deje de tomarlo por un día sin antes consultar con su proveedor. Generalmente es mejor suspender todos los medicamentos al tiempo para que el virus no se haga resistente al medicamento que usted continúa. Al suspender medicamentos aunque parcialmente, siempre se corre el riesgo que al crear resistencia a las drogas, el tratamiento no sea efectivo.
Tratamientos preventivos (o profilaxis) son usados para prevenir que empiece una infección. Existen tratamientos preventivos para dos de las más comunes y peligrosas enfermedades oportunistas: la neumonía "Pneumocystis carinii" y el complejo "Mycobacterium avium"- MAC. Algunas personas también toman terapia preventiva para hongos infecciosos y otras enfermedades virales.
La investigación para desarrollar tratamientos adicionales y vacunas, se lleva a cabo actualmente en varios sitios del mundo. Usted se puede sentir mejor conocedor acerca de sus opciones para estar al tanto de nuevos tratamientos, hablando con otras personas Positivas al VIH, llamando a líneas telefónicas de tratamientos o suscribiéndose a boletines especializados. Si algo que usted lea o escuche le llama la atención, dígaselo a su proveedor de cuidado de salud. Puede ser algo de lo que todavía muchos no hayan escuchado y ellos le pueden ayudar a determinar si el tratamiento vale la pena intentarlo.
El hospital
De vez en cuando, puede ser necesario que usted tenga que ir al hospital para pruebas médicas o tratamiento que solamente o por lo menos de manera más efectiva se deben hacer ahí. Muchas personas se sienten temerosas de los hospitales porque al ir significa dejar sus casas y posesiones y estar entre extraños. El personal del hospital generalmente hace lo mejor que puede para hacerlo sentir confortable y feliz y si usted trae algunas cosas y le pide a sus amigos y familia que lo visiten, entonces usted encontrará que su estadía puede ser más tolerable.
Cuando sus amigos y familia le pregunten si le pueden traer algo al hospital, de todas maneras dígales que si. Permita que ellos le traigan frutas, una revista, algo de chocolate, una malteada, un buen libro, flores (a menos que usted sea alérgico), un adorno para la pared o cualquier otra cosa que a usted se le ocurra. Sus amigos se sentirán bien al poder ayudar, pero también recuerde que usted no debe sentirse obligado a recibir visitas, usted no debe avergonzarse de pedirles que regresen luego en un mejor momento.
Tal vez la peor parte de estar en el hospital es la sensación que usted tiene de estar perdiendo el control de su propia vida. Una forma de contrarrestar esto, es haciendo preguntas sobre su tratamiento. Pregunte a las personas que lo están examinando o ayudándole qué están haciendo y por qué. Escriba todas las preguntas que se le ocurran entre las visitas médicas y escriba las respuestas. Recuerde que usted tiene el derecho a rehusar tratamientos o medicamentos; pero asegúrese que usted tiene una buena razón al hacerlo y que usted hablará del asunto con su proveedor de cuidado médico.
En hospitales grandes de enseñanza, grupos de estudiantes de medicina querrían observar su condición y hacer exámenes. Si usted siente que esto representa una invasión de su privacidad, usted tiene todo el derecho a rehusar. Finalmente algunos hospitales pueden ser lugares muy ruidosos. Siéntase libre de pedir que cierren su puerta o ser cambiado a un sitio menos ruidoso.
Cuidado dental
Las dolencias dentales son comunes entre personas con sistemas inmunológicos débiles. Tomar cuidado extra de su boca, encías y dientes puede prevenir estas enfermedades o al menos disminuir su gravedad. Es posible que solo unas cuantas personas se cepillan los dientes, usan la seda dental o visitan al dentista tan regularmente como deberían. Pero para usted, los riesgos y los beneficios son más grandes al dedicarse diariamente a cepillarse, usar la seda y visitar al dentista cada 6 meses.
El mejor plan es conseguir un dentista que tenga experiencia en tratar personas con VIH que puedan reconocer enfermedades en la boca. Síntomas de enfermedad pueden incluir dolor en las encías o la cara, encías sangrantes, ampollas o hinchazones. Hay un servicio local que incluye referencias a dentistas para personas Positivas al VIH.
Tratamientos clínicos experimentales
Un tratamiento clínico experimental es una prueba de un medicamento con personas. Es un experimento controlado cuidadosamente en el cual las personas que toman el medicamento logran averiguar si es seguro y efectivo. Recuerde que el fin último de un tratamiento clínico experimental es probar un medicamento experimental y no tratar pacientes individualmente.
Por esa razón, un tratamiento clínico experimental nunca podrá reemplazar a su proveedor de cuidado de salud. Cada tratamiento clínico experimental es diferente, de tal manera que si usted está considerando unirse a uno, es importante que tenga bien claros los beneficios específicos y los riesgos que pueda tener.
Nadie tiene que participar obligadamente de un tratamiento experimental, depende completamente de usted. Todos los tratamientos clínicos tienen algunos riesgos, y algunos más que otros. Participar en tratamientos clínicos puede ayudarle o puede que no. Pero definitivamente es un servicio para otros con VIH ahora y en el futuro. Las personas que dirigen los tratamientos experimentales querrán gustosamente hablar con usted sobre los detalles en caso que usted se interese.
Beneficios al participar. Algunas veces no hay medicamentos aprobados que se sepa alivien una dolencia y la única forma de conseguir una droga que posiblemente le ayude, es uniéndose a un tratamiento experimental. Usted querrá tratar una droga experimental que puede funcionar mejor que la que está tomando actualmente. Es posible que usted no pueda tomar las drogas que están aprobadas para su enfermedad debido a los efectos colaterales o alergias que cause. Usted puede obtener cuidado adicional o mejor a través de un tratamiento experimental junto con medicamentos y cuidado médico generalmente gratis. Y usted estará ayudando a otros con SIDA o VIH al comprobar que un medicamento funciona o no.
Inconvenientes al participar. El medicamento puede tener efectos secundarios negativos o incluso puede ser inseguro o peligroso (aunque raramente lo es). Usted tendrá que descontinuar otros medicamentos que actualmente le están ayudando. Al unirse a un tratamiento experimental no se le garantiza que usted siempre recibirá la nueva medicina. Usted podría estar recibiendo la nueva medicina o estar recibiendo un "placebo" (un placebo se parece y sabe igual a la droga que se prueba pero no tiene ningún efecto en el cuerpo).
Seguro médico
Es extremadamente importante para usted, obtener, mantener y usar su propio seguro médico. Existen numerosos recursos locales, estatales y federales que le pueden ayudar. Mire el capítulo "Obteniendo Buenos Servicios". Lo más importante de saber es que la falta de dinero no debe ser una barrera para obtener el cuidado médico que usted necesita. Algo siempre podrá encontrarse, tenga o no seguro médico y sin importar su actual condición de salud.
Si usted tiene seguro médico a través de su empleo, goza de una buena situación. Si consiguió su empleo recientemente usted querrá averiguar si hay una excepción a "condiciones pre-existentes" y cuánto tendrá que esperar antes que comience su cubrimiento. Si usted deja su trabajo debido a incapacidad o cualquiera otra razón, usted tiene la opción de continuar recibiendo cubrimiento de seguro médico pagando sus cuotas a través del sistema de la ley federal COBRA. Si usted no tiene dinero para pagar éstas cuotas, existe un servicio local que le puede ayudar. Asegúrese que usted no abandona su empleo sin antes averiguar sus posibilidades, debido a que pólizas de seguro individual son difíciles de conseguir.
Si usted actualmente no tiene seguro médico, existen programas locales y estatales que cubrirán servicios de cuidado para el SIDA y además otras condiciones médicas y prescripciones médicas a bajo o ningún costo. Pero de todos modos insistimos que existen servicios médicos independientemente de su situación de empleo, sus recursos en dinero o situación de cubrimiento médico. Comenzar el cuidado médico lo más pronto posible, mejorará sus posibilidades de tener una vida larga y saludable.
Trabajando con intérpretes
No es inusual que pacientes que nacieron o crecieron fuera de los Estados Unidos usen o prefieren recibir explicaciones médicas que son cruciales para sus vidas en su idioma natal, en éste caso el Español. Usted debe saber que lugares que reciben fondos federales incluyendo hospitales y clínicas bajo ninguna excusa pueden discriminar contra usted si solamente se puede comunicar en Español y que además tales lugares están obligados dentro de un tiempo razonable a hacer los arreglos necesarios para conseguir un proveedor bilingüe o en usar los servicios de un intérprete.
La necesidad de un intérprete puede ser más importante si usted recibe información por escrito, formas y autorizaciones que están en Inglés. NO FIRME ni autorice ningún papel o documento médico que no entienda o sin que se lo hayan leído o explicado suficientemente.
Un intérprete competente deberá estar suficientemente entrenado o familiarizado con las palabras o términos propios de la enfermedad de VIH/ SIDA, o por lo menos deberá estar en capacidad de establecer una comunicación razonable y clara con sus proveedores médicos. Si usted no entiende lo que le dice su intérprete no tema pedirle que haga un esfuerzo para aclarar sus dudas y si no resulta, pida incluso su cambio por otro intérprete que satisfaga sus necesidades.
En ocasiones algunos proveedores aceptan o incluso piden que el paciente traiga un pariente o un amigo para que interprete. Si usted no cuenta con esa persona de confianza, no tema exigir que sean ellos quienes le proporcionen un intérprete. Las oficinas locales y federales de derechos civiles escucharán e investigarán quejas de ciudadanos que sean discriminados.
Un segundo aspecto muy importante que usted deberá comunicar clara y oportunamente a su intérprete es su derecho a la confidencialidad. La mayoría de los intérpretes son personas eficientes y profesionales debidamente entrenadas en sus obligaciones legales para con los pacientes. En cualquier caso usted debe recordar que ningún intérprete tiene el poder o la autorización de transmitir información concerniente a su condición de Positivo al VIH o los detalles de su tratamiento a parientes, amigos suyos o empleadores a menos que usted lo haya autorizado por escrito. Si usted no está seguro que su intérprete ha guardado la confidencialidad, usted puede expresarlo a la clínica o a los surpervisores del intérprete demandando un correctivo e incluso el cambio inmediato del intérprete.
Medicina alternativa y complementaria
Tener cuidado médico consistente y efectivo ahora es muy importante para usted. Nosotros recomendamos que toda persona que sea Positiva al VIH encuentre y trabaje con un proveedor médico convencional tal como un doctor (a) o un enfermero (a) practicante. Algunas personas Positivas al VIH pueden interesarse en aprender acerca de cómo trabajan proveedores de cuidado natural, alternativo.
Los países latinoamericanos, formados de la mezcla de muchas razas, han mantenido y cultivado muchas y muy ricas tradiciones de medicina alternativa, espritualidad y rituales como formas de curación o relajamiento. No es inusual en nuestros días, que pacientes Latinos con VIH o con otras enfermedades, consulten simultáneamente por ejemplo un médico y y también a un curandero o o "yerbero".
Con el propósito de estar claros, usaremos el término "convencional" para referirnos a la medicina ortodoxa como es comúnmente practicada por doctores y enfermeras de medicina y osteopatía en los Estados Unidos. El término "alternativo" será usado para definir otros tipos de medicina menos convencional incluyendo el naturismo, homeopatía, cuidado quiropráctico, acupuntura y masaje.
Diferencias entre las medicinas convencional y alternativa
Con respecto a la infección VIH, los propósitos globales de la medicina convencional son combatir el virus VIH con antivirales tales como las terapias combinadas y prevenir y tratar enfermedades oportunistas (tales como la neumonía Pneumocystis carinii) con medicamentos como el Septra y el Pentamidine. En contraste el objetivo de la medicina alternativa es básicamente la de estimular el sistema inmunológico y así funcionar más efectivamente para que el cuerpo se cure a si mismo.
El desarrollo del tratamiento en medicina convencional está basado en el método científico que requiere que los experimentos se lleven a cabo de un modo cuidadoso y regulado. Los experimentos son generalmente:
controlados - la droga experimental es comparada con una droga que ya existe y que se sabe es efectiva o con un placebo ( algo que separece a la droga pero que no tiene ingredientes activos).
ciegos - nadie que participa en el experimento sabe quién está recibiendo y quién no está recibiendo el placebo hasta que el experimento termina.
estadísticamente "poderosos"- deben haber suficientes personas tratando la nueva droga durante un buen tiempo para sacar conclusiones estadísticamente significativas.
reproducibles - otros experimentos deben estar en posibilidad de producir los mismos resultados siguiendo el mismo proceso.
La medicina alternativa ha desarrollado tratamientos básicamente a través de experiencia clínica antes que usar el método científico. Por ejemplo médicos Orientales han observado y documentado a través de los años que los pacientes que experimentan ciertos síntomas mejorarán si reciben determinada hierba. O un médico naturista daría a la mitad de sus pacientes cierta vitamina y a la otra mitad otra vitamina y notar cuál combate un resfriado más rápidamente. En las últimas décadas proveedores de medicina alternativa han comenzado a hacer estudios basados en el método científico y muchos están promoviendo que se les financie para continuar y expandir tales estudios.
Ventajas y desventajas de combinar tratamientos convencionales y alternativos
El lado bueno de combinar tratamientos le da a usted mejores opciones y le permite obtener información de un número de perspectivas diferentes. Esto le puede dar un sentido de mejor control sobre su condición, lo cual le puede dar un efecto positivo en su condición mental y emocional, algo digno de considerarse. Además los tratamientos alternativos pueden ser benéficos particularmente en reducir lo tóxico o aliviar los efectos secundarios de drogas convencionales.
En el lado negativo, puede ser difícil juzgar el valor de varios tratamientos particularmente cuando se usan al mismo tiempo. Además efectos secundarios adversos pueden ocurrir cuando tratamientos alternativos se usan conjuntamente con terapias médicas convencionales. También es posible que usted se sienta confundido con información contradictoria que reciba de varios proveedores. Finalmente combinar tratamientos y ver proveedores diferentes puede demandar mucho tiempo y resultar costoso, especialmente si se considera que los costos de la medicina natural no son cubiertos por seguros médicos o programas de asistencia pública.
Trabajando con proveedores convencionales y con alternativos
Es importante al escoger su equipo de cuidado médico identificar cuidadosamente sus necesidades y deseos y asegurarse que éstos sean atendidos debidamente por los miembros de su equipo. Nosotros recomendamos a las personas Positivas al VIH que establezcan una relación con su proveedor de cuidado convencional como un doctor, asistente médico o enfermero practicante. Unicamente estos proveedores pueden recetar medicamentos de farmacia o pedir que se le hospitalice si hace falta.
Los individuos con sistema inmunológico débil desarrollan síntomas más severos que otros. Es importante que esos síntomas sean evaluados cuidadosamente por un proveedor convencional, particularmente con uno que tenga experiencia en evaluar y tratar personas con VIH.
Además de trabajar con un proveedor convencional, las personas que tengan interés en tratamientos alternativos tales como medicamentos a base de hierbas, remedios de homeopatía o acupuntura generalmente recibirán el mejor cuidado en éstas áreas de un médico naturista o acupunturista que tenga experiencia respecto a asuntos de diagnóstico y terapias de VIH y SIDA. Tenga recelo de cualquier practicante médico que sostenga que ya tiene la cura. Fácilmente podrá comprobarse que se trata de un charlatán.
Es importante al escoger su equipo de cuidado de salud, obtener el compromiso de cada uno para que se comuniquen abierta y claramente sobre su caso y lo relacionado con su cuidado de salud. Cada proveedor deberá saber todos los tratamientos que usted está usando para que tengan una idea completa sobre su caso y asegurarse que no ocurran combinaciones dañinas. Una vez que usted les de autorización a sus proveedores de cuidado de salud, se comunicarán por teléfono o carta sobre su caso y tendrá el derecho y la expectativa a que lo hagan.
"Solamente me tomó sentarme con mi doctor y mi enfermera practicante y decirles: estas son las cosas que yo quiero hacer para mi. Yo no quiero que ustedes me condenen o me autoricen. Simplemente quier que sepan lo que estoy haciendo "
-- Donna, mujer Positiva al VIH
Escogiendo un proveedor de salud alternativo
Si usted ha resuelto trabajar con un proveedor alternativo tal como un naturista, homeópata, acupunturista o quiropráctico al mismo tiempo que un proveedor médico convencional, como un doctor, practicante o asistente médico, resulta importante que su proveedor alternativo tenga licencia, sea conocedor y experimentado sobre VIH y el SIDA igual que su proveedor convencional. Es crucial que sus proveedores de cuidado de salud se sientan cómodos trabajando unidos y se puedan comunicar entre sí abiertamente. Las siguientes podrían ser algunas de las posibles preguntas para hacer, cuando busque un proveedor de cuidado alternativo.
¿Tiene licencia para trabajar en el estado?
¿ Apoya usted combinar tratamientos convencionales y alternativos?
¿Está dispuesto a trabajar con mis otros proveedores?
¿Qué clase de tratamientos alternativos recomienda usted?
¿Qué evidencia tiene de que ese tratamiento es efectivo?
¿Tiene usted referencias de médicos convencionales?
¿Se comunica usted abiertamente con ellos?
¿Cree usted en curas milagrosas para la infección de VIH o el SIDA? (Desconfíe de algo como esto a pesar de que suene muy promisorio y reconfortante. Es probable, que alguien que sostiene tal afirmación lo hace motivado solo por dinero
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