martes, 31 de julio de 2007

Vivir Positivamente: una guía práctica para personas viviendo con VIH (SEXTA PARTE)



Capítulo 5: Embarazo y ser madre o padre
Cuidando los hijos
Si usted tiene hijos, es importante que piense acerca de las formas diferentes en sus vidas cómo los puede afectar su diagnóstico. Este puede ser un proceso uy doloroso pero planeando para el futuro también puede ser un acto de amor y responsabilidad que puede ayudar a su familia a estar más unida. Incluso si usted está completamente saludable, lo mejor es planear con anticipación y mientras sea posible, los hijos deben participar en esa discusión.
Los manejadores de caso o trabajadores sociales que trabajan con mujeres y familias, están disponibles para apoyar y dar recomendaciones sobre recursos. Ellos pueden ayudar con averiguarle todo lo relativo a finanzas o ayudarle a hacer un plan para el futuro de sus hijos. Hablar con sus mamás en su situación también puede ser útil.
Es mejor tener un plan a mano en caso que usted necesite cuidado de reposo, emergencias (cómo hospitalizarse en caso de emergencia) y cuidado prolongado (quién cuidará de sus hijos si usted muere). Las opciones de posible cuidado para sus hijos incluyen el resto de la familia en la casa, otros parientes, amigos, cuidado temporal del estado y adopción.
Muchas personas optan primero por la ayuda que está disponible de la familia y los amigos inmediatos. Esta normalmente sería la mejor decisión para los hijos ya que reduce los cambios dramáticos en sus vidas. Sin embargno tema recurrir a los recursos del estado para cuidado temporal. La otra opción sería la adopción. Sus hijos no le serán quitados a usted a causa del VIH y tales recursos pueden ser valiosos en proveer cuidado a corto y largo plazo.
Planear con anticipación y pensar acerca de las necesidades de sus hijos a largo plazo le da a usted la oportunidad de obtener ideas, ayuda, consejo y asistencia legal y le da a sus hijos tiempo de desarrollar una relación fuerte con cualquiera de las personas que les ofrecen cuidado. Esto les ayudará enormemente en sentirse menos temerosos frente al futuro, a pesar que pueda ser muy duro para ellos y para usted al comienzo.
EmbarazoSi usted está en embarazo o está pensando en quedar embarazada, usted puede encontrar actitudes de personas que sugieren que esto es un error. Sin embargo la decisión de tener o no tener hijos es individual y siempre debe hacerla la mujer y su pareja. Esto no es menos válido ahora que usted tiene VIH.
Tener un hijo es una decisión que cambia la vida, tenga usted VIH o no tenga. Así que tome el tiempo para pensar acerca de todas las ventajas y las desventajas. Además usted deberá considerar si tiene el apoyo, fortaleza y recursos para cuidar de su hijo.
Reduciendo el riesgoSi usted decide tener un hijo, existe la posibilidad que su bebé no se infecte con VIH. El riesgo de transmisión es de 1 en 4 y 1 en 12, dependiendo del 30 nivel de avance de su enfermedad y la calidad de cuidado médico que haya recibido durante el embarazo.
Si usted ha estado muy enferma, su conteo CD4 ha estado bajo y su carga viral muy alta, el riesgo de transmisión es más grande. Además es posible aunque no está comprobado que el embarazo puede afectar su salud y sistema inmunológico.
Es muy importante aprender acerca de todas las opciones de tratamiento para usted y su bebé. Consulte con su proveedor médico antes de quedar en embarazo. Puede ser que a usted la inviten a unirse a un “tratamiento clínico experimental”, de hacerlo, sepa que usted tiene el derecho de estar informada sobre todos los riesgos potenciales y los posibles beneficios antes de tomar una decisión que afecten su salud y la de su bebé.
Además de obtener un proveedor médico especializado en VIH, también es importante considerar que los niños Positivos crezcan en un ambiente rico en experiencias donde puedan participar en juegos, deportes y también puedan relacionarse con otros niños. No olvide que también estos contactos pueden exponer su bebé Positivo a enfermedades comunes de otros niños. En un buen Jardín Infantil o Escuela los empleados y profesores deben estar debidamente entrenados en aplicar precauciones universales para prevenir la transmisión del VIH.
Buen cuidado prenatal. Su hijo será más saludable si usted obtiene buen y consistente cuidado prenatal. Para que usted obtenga un buen cuidado e información correcta acerca de ser Positiva y estar embarazada, encuentre un obstetra (un doctor que trabaja específicamente con mujeres en embarazo) u otro proveedor de cuidado de salud que tenga conocimiento acerca de VIH y el embarazo, lo antes posible.
El cuidado prenatal incluye examinar para enfermedades como la hepatitis, el herpes y la anemia que podrían afectar la salud de su bebé si no se tratan. También incluyen consejería sobre nutrición y alimentación extra para que su bebé crezca y se desarrolle completamente, seguimiento de su sistema inmunológico, tratamiento para cualquier enfermedad relacionada con el VIH, identificación temprana de cualquier problema con su embarazo y otros servicios.
Este cuidado es vital para estimular un desarrollo sano de los bebés, sea que la madre tenga o no tenga VIH. También parece que la posibilidad de transmitir VIH se reduce cuando las madres reciben cuidado prenatal completo. El cuidado prenatal en el estado está disponible incluso si usted no tiene recursos o seguro médico privado.
Tomar AZT durante el embarazo. Investigaciones publicadas en 1.994 han demostrado que tomar AZT (un medicamento anti-viral) durante las primeras 14 semanas de embarazo y dar al bebe AZT durante las primeras 6 semanas de vida puede reducir el riesgo de que quede infectado en un 66%. Los investigadores están estudiando el valor de usar otros medicamentos y drogas anti-retrovirales pero los resultados no están disponibles todavía. Adicionalmente la mayoría de las mujeres que quedan en embarazo ya están bajo medicamento y generalmente se les recomienda que sigan sus actuales regímenes incluyendo los inhibidores de proteasa. Debido a que el uso de estos medicamentos es relativamente nuevo durante el embarazo, los estudios de efectos potenciales aun continúan, aunque no se sabe de efectos adversos. No hay evidencia de anormalidades durante el embarazo por razón de tomar las drogas. El numero de defectos de nacimiento en bebes cuyas madres toman AZT es igual que el resto de la población general.
Alimentando con el pecho. Existe riesgo de transmitir el VIH a través de amamantar así que esto debe evitarse. Alimentar al bebé con leche de botella le puede proveer todos los nutrientes que ellos necesitan.
Quedar en embarazo de una forma sana. Si usted quiere concebir un hijo con una pareja masculina que es Negativa, una opción puede ser la inseminación artificial: quiere decir hacer que su pareja produzca esperma que luego usted introducirá. Si usted es un hombre Positivo al VIH y quiere tener un hijo en una pareja que es Negativa, usted puede considerar inseminación artificial de un donante que sea Negativo. Se recomienda que usted busque el consejo de un obstetra antes de concebir, a fin que considere las diferentes opciones.
Es mucho lo que todavía se ignora acerca del VIH y el embarazo y las perso-nas Positivas al VIH tienen que tomar muchas decisiones sin saberlo todo. Recuerde que la decisión de quedar en embarazo o de tener o no un bebé es suya.
Cuando nace el bebéSu bebé necesita ser examinado para el VIH. Un feto puede infectarse con el VIH en cualquier momento durante el embarazo o durante el parto. Todos los bebés incluyendo los que no están infectados resultarán Positivos a los anticuerpos al VIH al momento de nacer y por varios meses después. Algunos proveedores que saben bastante acerca de VIH y el embarazo harán pruebas especiales para determinar el virus en la sangre del bebé.
Pero todavía tomará al menos tres meses para averiguar si un bebé quedó infectado con el virus del VIH. Es importante que el bebé de una mujer Positiva sea examinado por un pediatra especializado al momento de nacer y luego frecuentemente durante el primer año de vida. Los exámenes deben continuar anualmente hasta la edad de los 3 años incluso si se determina que un bebé no tiene la infección del VIH.
Su bebé necesita un doctor especial. Porque se requiere un conocimiento especial, un bebé nacido de una mujer Positiva al VIH podría necesitar ver un especialista con frecuencia. Además de tener un doctor o proveedor regu-lar, es importante para observar el crecimiento rutinario y evaluaciones de desarrollo, inmunizaciones y cuidado pediátrico regular. El proveedor especializado y el manejador de caso le ayudarán a encontrar un proveedor primario para su bebé si fuera necesario.
Su bebé necesita vacunas. Es importante que los bebés nacidos de mujeres Positivas tengan todas las vacunas de la niñez. Sin embargo la vacuna inyectable del polio (un virus muerto) debe darse en vez del polio oral (un virus vivo). Usted debe recordar a su proveedor de no darle la vacuna de polio oral.
Cuidando su bebé positivo
Su bebé puede necesitar tratamiento especial. Existe una clase de neumonía llamada PCP que es altamente peligrosa para los bebés infectados con VIH en los primeros meses de vida. Sin embargo existe un tratamiento preventivo para esa neumonía de tal manera que muchos bebés nacidos de mujeres Positivas son tratados con medicamento antes que se sepa si los bebés están infectados.
Cuando un bebé se sabe que está infectado se le pueden ofrecer muchos tratamientos disponibles. Los bebés infectados pueden tener una calidad de vida buena con buen cuidado médico y su tiempo de vida se les ha prolongado considerablemente.
Existe una buena cantidad de investigación científica dedicada al tratamiento de niños infectados con VIH. Existe una buena cantidad de recursos para mujeres Positivas al VIH que están en embarazo y mujeres con niños. Estos recursos incluyen grupos de apoyo para otras madres Positivas, alimentos, ayuda con vivienda, tratamiento de drogas, cuidado médico y manejo de casos. Los servicios son frecuentemente gratis y la falta de dinero no debe impedirle que obtenga buen cuidado y servicios.